La mucoviscidose

Chaque année, plus de 200 enfants naissent atteints de mucoviscidose, maladie génétique grave la plus fréquente de l’enfance . Dans cette maladie autosomique récessive (gène porté par le chromosome 7), une protéine qui traverse la membrane de certaines cellules épithéliales est anormale, cela crée une hyperviscosité de certaines sécrétions, ce qui se traduit par une dégradation irréversible des poumons et par des troubles digestifs sévères

La mucoviscidose : site belge

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Article sur la mucovicidose

L’association Vaincre la Mucoviscidose, créée en 1965, regroupe patients, parents, médecins, chercheurs et sympathisants. 

Ses 4 objectifs : guérir demain, soigner aujourd’hui, vivre mieux et sensibiliser. 

Après le dépistage néonatal mis en place en 2002, l’association souhaite attirer l’attention sur la greffe pulmonaire qui permet de sauver des vies mais qui pâtit aujourd’hui d’une pénurie importante de don d’organes.

L’association Vaincre la Mucoviscidose organise les Virades de L’ESPOIR le 28 septembre dans près de 400 sites en France. Manifestations de loisirs et de solidarité, les Virades sont avant tout de grandes fêtes conviviales où se déroulent les animations les plus diverses dans le but de collecter des fonds pour vaincre cette redoutable maladie qu’est la mucoviscidose. Depuis la création de la première Virade en 1985, le résultat de cette opération ne cesse de progresser. En 2002, les 350 Virades ont réuni des dizaines de milliers de participants et permis de collecter plus de 4,7 millions d’Euros. Cette évolution représente un grand espoir pour les malades et leur famille. Les fonds réunis lors de cet événement sont affectés à la recherche, aux soins ainsi qu’à l’amélioration de la qualité de vie des patients et de leur famille. En 4 ans, le nombre de projets de recherche soutenus par l’association a augmenté de 75% pour arriver à un total de 71 projets en 2003.